Publikationen der STIFTUNG MICHAEL

Publikationen

Die Stiftung bietet unterschiedliche Arten von Informationen an. Alle Schriften, sofern sie direkt von der STIFTUNG MICHAEL herausgegeben sind, werden kostenlos abgegeben. Sie können von dieser Webseite herunter geladen oder bei der Geschäftsstelle der Stiftung in Papierform angefordert werden

Neuerscheinung in der Reihe "Schriften über Epilepsie"

Juvenile myoklonische Epilepsie – Janz-Syndrom / Gespräche mit Patienten

von Dieter Janz, Tamara Pung, Ramin Khatami

 

Der Laie denkt bei Epilepsie zunächst an Krampfanfälle. Es gibt aber epileptische Anfälle, die sehen aus wie ganz natürliche Vorgänge. Da hält jemand inne und schaut in die Luft. Oder es fummelt jemand an seinem Körper herum, als ob er etwas suche oder etwas in Ordnung bringen wolle. Pathologisch sind solche Vorgänge nur dadurch, dass sie in Situationen vorkommen, die nicht dazu passen. So geht es auch bei diesen Anfällen, über die wir sprechen wollen. Dabei kommt es plötzlich zu Zuckungen durch die Gliedmaßen, als ob jemand erschreckt worden wäre, ohne dass aber etwas Schreckliches vorgefallen ist.

Zunächst geht es darum, wie Menschen – vornehmlich sind das Kinder und Jugendliche im Pubertätsalter – solche Zuckungen und auch die oft nachfolgenden Krampfanfälle erleben und wie sie damit umgehen.

Warum ist das so wichtig? Die Anfälle, um die es hier geht, die man in der Fachsprache als Impulsiv-Petit mal oder myoklonische Anfälle bezeichnet, können, obwohl oft nur sehr kurz, doch erhebliche Einschränkungen mit sich bringen, z.B. hinsichtlich Berufswahl oder Fahreignung. Zugleich sind sie die häufigste Form epileptischer Anfälle am Übergang vom späten Kindes- ins Erwachsenenalter.

Andererseits ist bei juveniler myoklonischer Epilepsie die Frage, ob man langfristig frei von Anfällen bleibt, wie bei keiner anderen Epilepsieform davon abhängig, wie die Betroffenen ihre Lebensführung auf die Erkrankung einstellen. Aus diesem Grund ist es von hohem Interesse, direkt von einzelnen, die die Erkrankung haben, zu erfahren, wie ihnen das gelingt und über welche Schwierigkeiten sie im Gespräch mit dem Arzt berichten.

Die wichtigsten Aspekte im Zusammenhang mit diesem Krankheitsbild werden darüberhinaus kurz in den Themen Definition des Krankheitsbildes, Lebensführung, Medikamente, Behandlung, Prognose, Bildgebende Diagnostik, Schwangerschaft, Vererbung, Führerschein und Auswirkungen bei der Arbeit behandelt.

Abgerundet wird die Broschüre durch eine Literatur- und Adresseliste, über die man mehr zur Juvenilen myoklonischen Epilepsie und zu Epilepsien im Allgemeinen erfahren kann. mehr...

Neuerscheinung in der Reihe "Informationen zur Epilepsie"

Mobilitätshilfen bei Epilepsie

von Ingrid Coban und Rupprecht Thorbecke

 

Einschränkungen in der Mobilität, insbesondere fehlende Fahreignung wird von Menschen mit Epilepsie als ihre Lebensqualität stark einschränkend wahrgenommen. Dies gilt für jede Altersgruppe. Es verwundert deshalb nicht, dass Menschen mit Epilepsie, die sich für eine chirurgische Behandlung ihrer Epilepsie entscheiden, als häufigstes Ziel angeben, nach der Operation wieder Auto fahren zu dürfen.

Wie steht es aber mit denjenigen, bei denen zweifelsfrei feststeht, dass sie über einen längeren Zeitraum kein führerscheinpflichtiges Fahrzeug führen können? Welche Hilfen stehen für sie bereit, insbesondere wenn es um die Möglichkeit einen Arbeitsplatz zu erreichen oder notwendiges Fahren während der Arbeit geht, wovon die wirtschaftliche Existenz abhängen kann?

In Deutschland gibt es eine Reihe von Hilfen für Menschen, die wegen chronischer Krankheiten oder Behinderung in ihrer Mobilität eingeschränkt sind. In der vorliegenden Broschüre geht es darum, wie diese Hilfen von Menschen mit Epilepsie genutzt werden können. Entscheidend dafür ist einerseits, dass diese Hilfen bekannt sind. Andererseits müssen die Menschen mit Epilepsie in Zusammenarbeit mit ihrem Arzt/ihrer Ärztin die aus ihren Anfällen folgenden Einschränkungen in der Mobilität konkret sichtbar machen, damit von den Leistungsträgern die Notwendigkeit von Hilfen erkannt wird.

Dies ist Thema der vorliegenden Informationsschrift. mehr...

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